Die Kinderrheumatologen in Sachsen-Anhalt  und Sachsen Nord :

in Halle : Universitätsklinik

Fr. Dr. Regina Hühn /  Hr.Dr. Kühn

in Dessau 

Fr. Dr. Kristina Mathony

in Vogelsang bei Magdeburg 

Fr. Dr. Kekow

Vom 19.07.2024 bis 21.07.2024 soll nun endlich nach Corona bedingten Absagen unser informatives und interessantes Wochenendseminar wieder stattfinden. 

Themen sind :    - Hilfe zur Selbsthilfe

                        - Physiotherapie bei Rheuma im Kindesalter ( Kinder sind keine kleinen Erwachsenen)

                        - sinnvolle und notwendige Hilfsmittel nach Hilfsmittelkatalog der GKV

                        - funktionierende Familie und Geschwister trotz eines kranken Familienmitgliedes

                        - Zusammenhalt und Vertrauen schaffen ( hier lasst Euch überraschen, es wird interessant und wild)

                        - Informationen über zugelassene Biologie und Medikamente bei Kindern mit Rheuma

                        - natürlich der unbezahlbare Erfahrungsaustausch unter Eltern und den Kindern / Jugendlichen

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Freiwilliges Soziales Jahr ...

Hallo Rheumakids und Jugendliche,

häufig ist einen Beruf zu finden mit einer chronischen Erkrankung nicht einfach.

Man möchte einen bestimmten Beruf erlernen … dann stellt sich die Frage.... "Kann oder schaffe ich dass"? Dann ist ein Freiwilliges Soziales Jahr sehr hilfreich!!

Hier kann man auch Hilfe bei der örtlichen AOK  oder beim Rehaberater der Agentur für Arbeit einholen.

Aktuell haben wir gerade Kontakt zu den Johannitern !

Hier für alle die für ein "FSJ" oder ähnliches einen Ansprechpartner suchen...     

Postanschrift:

Johanniter

Regionalverband Magdeburg/Börde/Harz

An der Enckekaserne 1 , 39110 Magdeburg

Tel.: 03917357070

Frau Sandra Sitte

oder die Internetseite ….

www.johanniter.de

p.s. Die Verantwortlichen bei den Johannitern, finden fast immer eine Lösung ...

Da der Elternkreis eine Selbsthilfegruppe innerhalb der Deutschen Rheuma-Liga ist,                                                      müssen wir uns selbst finanzieren.

Für jeden der rheumakranke Kinder unterstützen möchte... Hier die Daten...

Elternkreis rheumakranke Kinder

IBAN  :  DE75 8005 3762 0366 0033 59      BIC  :  NOLADE21HAL

Die rheumakranken Kinder können ihre Hilfe gebrauchen!!!!

DANKE für ihre Unterstützung

    Die Rheumakinder und ihre Eltern danken den Sponsoren . . . 

Wir helfen gern und wir helfen von Herzen. 

Ja zu Kinderrheuma-Fachzentren!

Liebe Eltern eines rheumakranken Kindes,

vor einiger Zeit schrieb ich unter anderem:           
„die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) kann für uns als Eltern und unseren Kindern vielfältige Auswirkungen haben und es können, je nach Umstand, viele Probleme entstehen. Angefangen bei körperlichen Einschränkungen bis hin zu sozialen Problemen in Schule und Ausbildung. Außerdem geht es um psychische Belastungen der Eltern, Geschwister und unserer erkrankten Kinder. Zu den Aufgaben, die regelmäßig bewältigt werden müssen, gehören unter anderem die tägliche Medikamentengabe, die wöchentlichen Therapien, die (wenn alles gut geht) regelmäßigen Augenarztbesuche sowie die regelmäßigen Besuche bei einem Kinderrheumatologen.“

Einige Eltern sind leider in der Situation, dass bei ihrem Kind die üblichen Therapien bzw. Medikamente nicht oder nur unzureichend helfen. Der Kinderrheumatologe alles versucht, keine Therapie auslässt und doch bei ihrem Kind keine Remission erreicht.

Dann kommt  evtl. sogar von ihrem Kinderrheumatologen die Aussage: 

"Sie müssen mit ihrem Kind ins Kinderrheumazentrum!“

So in meinem Fall passiert. Mein Sohn hat seit  sieben Jahren eine juvenile idiopathische Arthritis polyartikulärer Form, die bislang therapieresistent verlief. Nun schlug unser Kinderrheumatologe vor, unseren Sohn in die Kinderklinik Garmisch Partenkirchen gGmbH, Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie zu überweisen.

Ich war erst einmal skeptisch, da ich mir die Frage stellte: „Was können die Ärzte in Garmisch, was unsere Ärzte nicht können? Meine Skepsis war ab dem ersten Tag im Kinderrheumazentrum  wie weggefegt!

Als Mutter oder Vater eines an Rheuma erkrankten Kindes ist man erstaunt, wenn man das umfassende Angebot eines Kinder-Fachzentrums kennenlernt: Ärzte, Pflegepersonal, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten und alle anderen Mitarbeiter  funktionieren als perfektes interaktives Team. Angefangen bei den Arztgesprächen über die Physiotherapie bis hin zur Versorgung mit Hilfsmitteln, ist man überrascht, welche Möglichkeiten ein „Fachzentrum“ hat. Ich war positiv überwältigt, wie viel Zeit sich die Ärzte nahmen (oder hatten), um  mit den Eltern Möglichkeiten und Therapien zu besprechen.

Die Freundlichkeit und das Verständnis Kindern und Eltern gegenüber veranlassen, einmal Danke an das Kinderrheumazentrum in Garmisch Partenkirchen zu sagen. Und ich möchte andere Eltern ermutigen: Sollte ihr Kinderrheumatologe vor Ort Ihnen vorschlagen, ein Fachzentrum aufzusuchen, sollten Sie zum Wohle ihres Kindes eine schnelle Entscheidung im positiven Sinne treffen.
Ihr Mario Habermann-Krebs,

Elternkreis rheumakranke Kinder Sachsen-Anhalt

betroffene Eltern empfehlen : Das  Deutsche Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie

Hilfsmittel für Rheuma und alle anderen Erkrankungen findet ihr hier :

https://www.hilfsmittel.gkv-spitzenverband.de

Gemeinsam für rheumakranke Kinder

„Ihr Kind hat vermutlich Rheuma!“ Diese Worte zu  hören, bringt Eltern aus dem Gleichgewicht. Rheuma? Sind die Worte des behandelnden Arztes verdaut, beginnt eine Zeit der Diagnostik und Behandlung mit  vielen Fragen. Welche Untersuchungen sind notwendig?

Welche Behandlung ist für mein Kind die richtige?  Welche Medikamente? Was außer Medikamenten kann helfen? Mit welchen Nebenwirkungen müssen wir rechnen? Und noch viele andere Fragen. Scheuen Sie sich nicht, mit Ihrem Arzt über das zu sprechen, was Sie bewegt. Wenn Sie unsicher sind, holen Sie sich eine zweite Meinung ein. Oder nutzen Sie das Rheumafoon der

Deutschen Rheuma-Liga. In jedem Bundesland gibt es  Elternkreise rheumakranker Kinder. Erfahrene Eltern  betroffener Kinder stehen Ihnen dort zur Seite und geben wertvolle Tipps zu Therapie und Leben mit Rheuma. 

Vielerorts gibt es spezielle Wochenenden für betroffene Kinder, die auf diesem Weg Kontakt Altersgenossen knüpfen, die ebenfalls erkrankt sind. Zusammen ist man weniger allein – das gilt auch für Eltern rheumakranker Kinder und für die Kinder selbst.

Wir sind für Sie da.